Casemanagement bij jongdementie: Er zijn voor mensen die midden in het leven staan

Casemanagers Ilse en Sandra begeleiden in Almere een groeiende, maar vaak onzichtbare groep: jonge mensen met dementie. Als je “dementie” zegt, denk je waarschijnlijk aan ouderen. Maar steeds meer mensen krijgen vóór hun 65ste de diagnose jongdementie. Sommigen zijn midden in hun carrière, anderen hebben jonge kinderen, een actief sociaal leven en financiële verplichtingen. Voor deze groep is gespecialiseerde begeleiding van groot belang. Binnen Zorggroep Almere zet een klein en gespecialiseerd team zich volledig in voor mensen met jongdementie. Casemanagers Ilse en Sandra vertellen er meer over.

Ilse werkt sinds 1997 in de ouderenzorg en richt zich sinds 2019 volledig op casemanagement (jong)dementie. Sandra heeft meer dan veertig jaar zorgervaring en is de laatste zes jaar gespecialiseerd in (jong)dementie. Beiden zien dat de diagnose bij jonge mensen vaak veel later wordt gesteld dan bij ouderen. “Bij jonge mensen denkt men in eerste instantie aan stress, overspannenheid of burn-out,” legt Ilse uit. “De eerste signalen zijn vaak subtiel: moeite met organiseren, concentratieverlies op het werk, plotselinge fouten. Gemiddeld duurt het vier jaar voordat iemand de diagnose krijgt.” Sandra voegt toe: “Dat zijn vier jaar van onzekerheid, frustratie, relatieproblemen en werkstress. Het gezin lijdt eronder, kinderen presteren slechter op school, partners raken overbelast. Het is een langdurig rouwproces voor iedereen.”

Zorggroep Almere is op dit moment de enige aanbieder van gespecialiseerde jongdementiezorg in de regio. “Samen met onze collega Jolanda bieden we alle ondersteuning in Almere,” zegt Sandra. “Wij zijn de centrale schakel: we signaleren problemen, zetten de juiste zorg in, begeleiden bij indicaties, adviseren werkgevers en ondersteunen gezinnen – praktisch en emotioneel.” Ilse benadrukt het verschil met oudere cliënten met dementie. “Bij jongdementie speelt het gezin een grote rol, net als het werk en financiële verantwoordelijkheden. Mensen willen nog van betekenis zijn, nuttig zijn. Dat vraagt om een andere aanpak dan bij senioren.”

Jongdementie verandert de rolverdeling in gezinnen ingrijpend. Partners worden 24 uur per dag mantelzorger, terwijl ze zelf nog werk hebben of (jonge) kinderen opvoeden. “Het is een dubbele belasting,” zegt Sandra. “Partners moeten taken overnemen, financiële beslissingen nemen en sociale contacten onderhouden. Ze voelen zich vaak schuldig als ze even pauze nodig hebben.” Kinderen merken de veranderingen ook. Ze trekken zich terug, presteren minder goed op school of voelen zich verantwoordelijk voor hun ouder. Casemanagers betrekken scholen en jeugdverpleegkundigen waar nodig en verwijzen naar steunprogramma’s zoals het jaarlijkse Breinspokenzomerkamp, georganiseerd door het Alzheimercentrum Amsterdam, , waar kinderen lotgenoten ontmoeten en zich gesteund voelen.

Bij veel cliënten gaat het op het werk minder goed omdat ze taken lastiger kunnen uitvoeren. Ilse vertelt over een cliënt die al jaren bij hetzelfde bedrijf werkte: “Deze cliënt werd onterecht ontslagen, nog voordat de diagnose jongdementie bekend was. Dankzij onze bemiddeling heeft hij de vergoeding waarop hij recht had maar niet had gekregen, toch ontvangen. Onze kennis van regels en wetgeving is hierin cruciaal: we zorgen dat de rechten van onze cliënten worden beschermd.”

Casemanagers adviseren werkgevers, wijzen op het inschakelen van bedrijfsartsen en ondersteunen bij UWV-procedures. Ook kijken ze naar alternatieven zoals vrijwilligerswerk via DemenTalent, zodat mensen zich nog maatschappelijk betrokken voelen.

Bij jongdementie komt vaker frontotemporale dementie voor, waarbij gedragsverandering vaak het eerste signaal is. Mensen worden impulsief, minder empathisch, boos of ongeremd. “Partners begrijpen er niets van. Het sociale netwerk ziet het vaak niet, terwijl de thuissituatie volledig ontregeld raakt,” zegt Sandra. Ilse vult aan: “Mensen doen opeens impulsaankopen, staan midden in de nacht op of reageren agressief. Dit leidt tot veel stress binnen gezinnen. Onze rol is om begrip te creëren en te helpen bij praktische oplossingen.”

De casemanagers kunnen vaak al vóór de officiële diagnose ondersteuning bieden. Ze begeleiden bij werk, dagbesteding en juridische kwesties, en geven advies over praktische en emotionele aspecten van het leven met dementie. “We nemen de tijd om te luisteren, geven overzicht en helpen gezinnen weer grip te krijgen,” zegt Ilse. “Dat wordt enorm gewaardeerd.” Sandra: “Cliënten zeggen regelmatig: ‘Ik heb je nu nog niet nodig, maar fijn dat je er bent als het nodig is.’ Dat vertrouwen geeft veel voldoening.”

Het team onderhoudt intensief contact met huisartsen, specialisten van het Flevoziekenhuis en het Alzheimercentrum VU, werkgevers en andere hulpverleners. “Wij denken mee als niemand zeker weet of het jongdementie is. Van de huisartsen met wie we nauw samenwerken, horen we dat we verder kijken dan hokjes, dat we out-of-the-box denken. En we leveren zorg op maat,” zegt Ilse.
Sandra: “Onze kracht is dat we dichtbij staan, beschikbaar zijn en echt meedenken. Dat maakt het verschil. Onze cliënten waarderen het enorm dat ze weten dat we bereikbaar zijn en dat er een netwerk bestaat waar ze op terug kunnen vallen.”

Het werk is intens, maar ook bijzonder. Ilse vertelt over een jonge moeder van veertig met drie kinderen, die door haar ziekte niet meer kon communiceren en de hele dag liep: “Het was bijna onmogelijk om een fijne plek voor haar te vinden. Maar uiteindelijk is het gelukt. Voor zo’n cliënt ga je tot het uiterste. Als je aan mijn cliënten komt, kom je aan mij.” Sandra: “Wat mij drijft? Het verschil kunnen maken. We zien gezinnen die ontregeld zijn en helpen hen weer stabiliteit te vinden. Dat is het mooiste van dit werk.”

Jongdementie raakt mensen die midden in het leven staan, en dat maakt de impact groot. Casemanagers zoals Ilse en Sandra zijn vaak het verschil tussen chaos en grip, verdriet en begrip, isolement en verbinding.
“Het is een kleine, maar groeiende groep,” besluit Ilse. “En we hopen dat meer mensen weten dat we er zijn. Want onze cliënten verdienen het om gezien en gehoord te worden — en wij kunnen daar écht iets in betekenen.”

Dit artikel is eerder verschenen in Almere Deze Week, 14 januari 2026.